求学路上的罕见病男孩:成长就像被早早剧透的电影(3)

来源:中新网 编辑:李 丹2019-11-11 07:18:45
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  没过多久,语文老师在课上把曹兆昱的作文当作范文读,受到鼓励的他甚至把爸爸的初中语文课本翻出来,把课文全背了一遍。渐渐地,曹兆昱开始愿意坐下来认真听课,成绩逐渐提高,同学们也开始愿意跟他交流,曹兆昱从爱打架的“破坏王”变成了励志故事。

  小学毕业典礼上,曹兆昱拄着雨伞,作为学生代表上台演讲,“曾经在校长开除名单首位的人,竟然站在了台上。”回忆那一刻,曹兆昱说,到现在都觉得梦幻。

  偶然的幸运,一个接着一个。

  “如果不上学,我不敢想象”

  “其实对我来说,一直念书是不断失望的过程。”曹兆昱说,高中生物课上,他知道了什么叫基因缺陷;通过网络检索,他知道了至今还没有根治这个病的特效药,十六七岁的患者腿部肌肉纤维化已经不可逆,他再没有治愈的可能了。

  “但如果不上学,一直呆在家里,现在的我会是什么样,我也不敢想象。”

  近期,国际上发现意大利有一款用于癌症治疗的药物,或许对DMD病情有缓解,准备进行临床试验。北京协和医院神经科副主任医师戴毅了解到国内有类似的上市药物,准备也在国内做进一步临床研究。国外DMD基因治疗药物即将进入最后一期临床试验,国内治疗经验逐渐积累,标准激素治疗配合辅助器械,患者寿命有望延长到35岁。“说不定下一秒,在世界某个角落,特效药就研制成功了。”曹兆昱笑着说。

  他想为自己设计一副外骨骼,帮助自己重新站起来。于是,理科偏弱的曹兆昱在大学选择学习计算机编程。外骨骼的梦想没有实现,但利用自己的专业,曹兆昱设计了一个远程教育网站。他知道,因为各种现实的困难,在DMD这个群体中,像他一样能够幸运地读到大学的人并不多。“即便无法出门,这个群体也需要学习和工作,自食其力实现自己的价值。”

  基于这个网站,今年夏天,曹兆昱和陈斌等几位病友合作启动了名为“泛罕见病及行动受限者的成长陪伴教育项目”,并以该项目参加了北京文化创意大赛。DMD患者不仅需要通识教育,还需要职业教育,类似平面设计、动画制作、视频剪辑、新媒体运营等,都是适合他们参与的工作。目前,北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心已经在与教育培训企业联络合作,希望把相关课程链接到这个网站中。

  曹兆昱坐在卧室里,描绘着自己的计划,眼里放着光。桌子上相片,是小学时还未坐上轮椅的自己,身旁是最爱玩的滑板车,跑不动的时候,骑上车能让他感受到速度带来的自由。

  他的同伴陈斌说:“每个人的自由都有一个规界,在这个框架内,我们可以做任何事,也就是说,我们拥有绝对自由。”

  傍晚,洋洋放学回家,5岁的妹妹跑过来,缠着哥哥陪她读新买的绘本。2014年,妹妹出生,洋洋又多了一个陪伴。平时,父母刻意培养洋洋的阅读习惯,四五岁时学儿童画、今年开始学习素描,将来还计划学国际象棋。

  “未来即使坐上轮椅,我也希望他能做些事情。”洋洋的爸爸说。

  (文中洋洋、轩轩、李晴均为化名)

  新京报记者 马瑾倩 姚远 李木易 应悦

  A12-A13版摄影/新京报记者 李木易