求学路上的罕见病男孩:成长就像被早早剧透的电影(2)

来源:中新网 编辑:李 丹2019-11-11 07:18:45
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  那天之后,陈斌一个多星期没去上课。其实在两公里外的出租屋里,他还是会每天六点半起床,然后却坐在床上发呆、纠结。终于在中午鼓足勇气,让妈妈陪着骑自行车到校门口,然后围着学校一圈一圈转。转到下午五点放学,再跟着人流一起回家,周而复始。

  妈妈不知道要怎么安慰陈斌,只能陪着。自从陈斌7岁检查出DMD,妈妈便从事业单位辞职,留在家里全职照料。陈斌的学习成绩一直很好,小学成绩全县第一,考上了全市最好的中学,因为不方便,选择了离家近的学校。下节课要换教室,陈斌提前15分钟偷偷发短信给妈妈,妈妈就立马赶到学校背着陈斌到下一个教室,然后回家。

  陈斌家租的房子在没有电梯的5楼。妈妈添置了一台跑步机,每天陪着陈斌跑半个小时。跑完拉伸,晚上睡觉前按照康复师的手法按摩,一天没停过。“不要害怕,只要你还想,我就背你上学。”妈妈说。

  同样作为DMD患儿的母亲,李晴有些力不从心。她和丈夫现在北京市海淀区从事IT行业,因为通勤时间长,每天都是早7点出门,晚9点回家。孩子跟洋洋同岁,却已经坐上了轮椅。此前一直找护工负责照料,因为护工离开,护理价格升高,去年,65岁的婆婆从江西老家来到北京照料孙子。

  因为孩子的病情,李晴和丈夫再没出过差,错失了很多职业晋升的机会。目前,国外有相关新药临床试验,或许有可能参加,但需要较高花费和家人照顾。李晴不知道,如果特效药研发生产,但买不起,她会多责怪自己。

  到现在,婆婆还不知道孙子到底得了什么病。她只觉得孙子腿上没劲儿,就要多按摩、多锻炼。有时,婆婆还逼着孩子长时间站立,用力压孩子膝盖,按得孩子直喊疼。

  “多锻炼,总有一天会慢慢好起来。”婆婆坚信。

  “停课回家”还是“特需学校”?

  洋洋入学那年,洋洋的爸爸向学校隐瞒了孩子的病情。6岁时,洋洋的行动基本正常,他希望老师能把孩子当成普通学生,不必另眼相看。更重要的是,他隐隐有所担心。

  担心来自一个比洋洋大两岁的DMD患儿,轩轩。2013年夏天,轩轩通过了一所普通公立小学的入学考试,同时也在入学体检中发现了DMD基因缺陷。等到开学,家人发现孩子没有被录取。校方解释称,信息录入时不小心把孩子名字漏了。轩轩爸爸不知道要不要相信这个解释,最终把孩子送进了私立学校。

  即便顺利入了学,学校建议休学的例子也偶有发生。

  “家长们基本能理解学校的顾虑。”洋洋爸爸说,一个一碰就倒的孩子,就是一个安全隐患,无论学校还是家长,担心不可避免。为了让孩子留下来,有家长与学校协商签订免责协议,孩子在学校因身体原因受伤均与学校无关。

  洋洋爸爸只跟老师说,孩子腿部肌肉发育不太好,尽量不要做太激烈的运动。但小学生跳绳是体育课期末必测项目,半年后,孩子的病瞒不住了,没办法,洋洋爸爸把诊断证明拿到了老师面前。

  要不然去特殊学校?几乎每个DMD患儿家长的脑海中都出现过这个想法。但目前特殊学校大都以视力、听力、智力三类为主,DMD患儿除了行动不便,视、听、智力与常人几乎无异。

  于是,有家长尝试创建面向DMD儿童的学校。轩轩所在的私立学校采用的是一种在国内较新的教育模式,文化课教学节奏缓慢,音乐、园艺等技艺类课程占比较高,通过建立一个不同于分数的评价标准让学生重新审视自身价值。轩轩父母觉得,这对于有过心理创伤的孩子们来说十分合适。2014年,轩轩父母拿出十几万元,联系朋友在北京市昌平区为DMD患儿专门创建了一所学校。

  轩轩父母称之为“特需学校”。不同于义务教育,特需学校的学费是个不小的压力。尽管一再压缩,每年5万的学费还是让很多家长难以承担。有学生的父亲是出租车司机,就申请在学校做兼职,用劳力抵偿部分费用。

  学校开办后规模不大,总共招收了十几个学生。但出乎他们意料的是,其中绝大多数孩子是智力障碍和自闭症儿童。“家长还是希望孩子能享受正常的教育环境,在可能的情况下多与社会接触。”轩轩爸爸说,由于缺少相关办学资质,前段时间,特需学校已被要求停课,回家的学生中,DMD患儿只剩下一个。

  梦一样的毕业典礼

  当年让陈斌重回学校的是学校辅导员的话。在陈斌徘徊在校门口的第11天,学校辅导员偶然间看到了他,并在放学后跟着陈斌回了家,“只记得老师说不用怕,你能做的事情还有很多。”如今,陈斌回忆起14年前这段故事,印象最深的就是老师的笑,“很温暖”。

  幸运的是,洋洋爸爸担心的事情也没有发生。

  洋洋的老师在得知孩子的病情后,帮忙开了体育课免修,开始每周定时跟家长沟通。校长偶然看到洋洋双手扒住栏杆扭着身子爬楼梯,向班主任询问了情况,四年级需要到3层时,特意让洋洋所在班级搬到了1层。今年,整个年级组没有按照惯例搬到另一栋教学楼的高层,而是全部留在了1层。

  但是,教育不止于照顾。

  洋洋像所有这个年纪的男孩子一样顽皮。或许是因为长期服用激素,洋洋上课常常不可控地起立,然后围着教室转圈;因为肌肉力量不足,洋洋拿笔困难,课上练习题和课下作业做得特别慢;或许出于自我保护,跟同学发生争执碰到自己时,洋洋会本能地大声喊叫,跌倒在地。

  有次洋洋跟同学发生矛盾,了解状况后,当时的班主任王芳给他讲了“狼来了”的故事。王芳说,班级一直强调尊重差异,洋洋需要行动上的照顾,但更需要心理上的平等对待。“不要因为自己的身体情况自卑或自暴自弃,也不能产生弱者心理,处处寻求特殊对待。”

  这个学期,洋洋爸爸收到了班主任的短信——数学课上,洋洋十分专注地听完了整堂课,练习题也按时在下课前完成,数学老师说,这是洋洋表现最好的一次。

  曹兆昱的改变是在小学五年级,新换的语文老师夸他作文写得好。“那时老师偷偷跟我说,以后不喜欢的课,可以不上,教学楼走廊上摆的图书可以随意借阅。”